Joy, dans le coeur de sa maman pour toujours

Aujourd’hui je vous confie un témoignage anonyme qui raconte l’histoire de Joy et de sa mamange, meutrie à jamais

A travers ce Témoignage émouvant, nous apportons notre soutien à chaque mère, chaque père, chaque personne qui a pu un jour perdre une vie qui lui était précieuse.

Mon cœur de maman est parti avec mon bébé le 18mars 2020…

J’espère trouver un jour la volonté de continuer de me battre pour mon mari et pour son honneur…

En octobre 2020 alors que j’entamais ma 33eme semaine de grossesse (7mois et demi) j’ai senti une boule au mamelon.

Le verdict est très vite tombé… cancer stade 3 her2+++. On m’a opéré enceinte, puis on a déclenché l’accouchement à 36semaines de grossesse afin de commencer ma 1ere chimio. Cette période a été difficile mais grâce à Joy je voulais me battre.

Joy est une petite perle pétillante pleine de vie remplie de malice…elle faisait bêtise sur bêtise et j’étais son plus grand public….J’aimais tellement cela elle mettait les doigts dans mon nez quand j’étais en colère pour me faire rire…elle soufflait sur tout ce qui pouvait bouger…durant ma maladie elle a été notre pilier…la pilule pour faire passer cette maladie plus facilement…ok

J’ai un cancer stade 3 avec des chimios où je vais perdre mes cheveux et des effets secondaires insupportables mais Joy est notre rayon de soleil…notre joie…je prenais ça du côté positif…je la vois grandir chose que je n’aurais pas pu profiter si je travaillais…Malgré les problèmes financiers à cause de ma société qui ne me paye pas en temps et en temps…à cause de cette société qui, même en arrêt me met une pression par courrier pour savoir quand je vais reprendre. Vais pouvoir reprendre un jour?

Un lien indescriptible nous liait avec ma petite perle. Dès qu’on l’a posé sur moi j’ai compris que je me battrais pour elle…dès que mes yeux se sont posé sur son visage angélique j’ai ressenti l’amour le vrai…celui d’une maman pour son enfant…durant 16mois mon cœur de maman avait peur pour elle…un risque de 50% de lui transmettre cette mutation génétique qu’on m’a annoncé en septembre 2019…et les médecins me prenaient pour une folle.. mais l’instinct maternel ne trompe pas et croyez moi jusqu’au bout il ne m’a jamais trompé je savais avant la médecine à son teint, à son souffle, à son attitude dès le réveil, à un simple éternuement quand Joy n’allait pas bien…

Samedi 7 mars 2020, je me suis rendue aux urgences car je sentais mon bébé sans énergie…une interne me dit dans un 1er temps que la pédiatre va venir,que si en tant que maman l’état de ma fille m’inquiète, eux en tant que médecins s’inquiètent…elle revient sans pédiatre qui ne prend pas la peine de venir examiner mon bébé elle me dit que Joy exprime peut être quelque chose par rapport à ma maladie et que je dois aller EN VILLE faire une prise de sang de contrôle (alors que je suis sur place aux urgences avec un bébé sans énergie et cette interne ne trouvait même pas les réflexes de ma fille mais m’explique que c’est difficile à trouver à cet âge) ainsi que voir un pédopsy si je le souhaite pour qu’elle puisse exprimer ce qu’elle vit en gros dans le foyer mais que pour elle il y a eu une petite interaction donc rien à signaler…

Je vous promets et vous le comprendrez que mon mari et moi faisions tout pour apporter le moindre petit bonheur à notre enfant et qu’elle ne vivait pas avec une maman malade mais une maman battante pour eux…chaque soir je priais pour que ma fille ne soit pas porteuse de ce gène et que je ne meurs pas car ma fille a besoin de moi…j’ai bataillé avec la généticienne qui a refusé de tester Joy sous prétexte qu’il n”y a pas trop de cancer pédiatrique avec ce gène…que la médecine patati patata…c’est à cause de cette généticienne que j’aurais un cancer des poumons dans 10ans elle ne m’a pas écouté la 1ere fois elle m’a laissé faire des rayons avant la réponse des test génétiques, elle m’a enlevé la prunelle de mes yeux je respirais pour Joy.

En revanche, pour la science et soit disant pour moi elle demandait de tester ma mamie de 80ans. Lundi 9 mars 2020 Joy n’allait pas bien une partie de son magnifique visage s’est paralysée…aucune énergie…je suis retournée aux urgences( triste réalité des choses : actuellement seul le corona intéresse les hôpitaux) et la…dans un 1er temps je sens qu’on me soupçonne de maltraitance et en fait je réexplique que je suis déjà venu samedi et là oups… on doit transférer d’urgence ma fille à Lille…Joy ne bouge plus…sensation d’un légume dans mes bras…où est mon bébé rendez-la moi

Après une longue bataille car le corona est plus important je parviens à faire l’irm en pleine nuit où même pas besoin d’endormir Joy elle souffre tellement qu’elle ne réagit mm pas…le résultat tombe l’homme sans cœur mais grand professeur même pas un regard bienveillant sur ma perle me dit 3 lésions cérébrales dont une sur la moelle épinière cancer foudroyant métastatique direct ..bim prends toi ça dans ton cœur de maman…Opération prévue d’urgence mais pas de place donc on doit attendre samedi soit 5jours à regarder mon bébé souffrir… le professeur se pointe avec sa troupe d’élèves qui observe ma fille comme un poulain qui va devoir emmener à l’abattoir,ils parlent entre eux de chimio, sans me regarder sans m’expliquer, mon cœur de maman pleure je sais ce que cette cochonnerie fait sur nous alors sur un bébé de 16mois je suis sous le choc…

Samedi, jour de l’opération je demande aux infirmieres de nous laisser mon mari et moi donner le bain tranquillement à Joy qui ne supporte plus les blouses blanches…ils ont tellement tenté de la piquer en vain, une infirmière qui lui dit “oh mais on t’a charcuté cocotte”.

Le temps d’attendre le bloc nous nous sommes endormi dans les bras l’un de l’autre à chanter ses chansons préférées…Joy m’a mis les doigts dans mon nez pour me donner le sourire…quelle chipie…l’heure redoutée arrive papa la prend dans les bras nous descendons vers la salle en chantant Joy riait et me fait son jeu préféré elle dit “maman” avec son cri de poissonnière que j’aime tant et je lui répond du même ton “mon bébé” on pouvait faire ça des heures…l’anesthésiste nous dit qu’il est l’heure je demande à prendre mon bébé et Joy m’embrasse tendrement spontanément alors que j’avais pour habitude de batailler pour en avoir habituellement…je précise que son doudou était aussi important que papa et maman aux yeux de Joy. Il l’a accompagné durant l’intervention…4h interminable d’attente jusqu’à ce qu’on vienne nous cherche “l’opération s’est bien passé”

Yes ma fille tu es trop forte. En salle de réveil j’ai posé mes yeux sur elle et là je pleure “non ça n’est pas mon bébé ” il y a quelque chose qui ne va pas ses yeux ne sont plus pareil et encore une fois les médecins ne m’ont pas écouté…1nuit de surveillance et faute de place on me la remonte en chambre alors qu’à la base c’etait minimum 48h …mais le corana allias le coco comme les internes l’appellent entre eux est malheureusement la priorité…de retour à peine 22h apres l’opération, dans la chambre, il y a un probleme…je pète les plombs j’insiste mon bebe ne va pas bien on me ramene un interne qui sent que j’ai raison.

Joy à 16 de tension et pour la calmer on lui met de la morphine toute les 4h…ma fille n’est pas un animal ça n’est pas une solution…retour en surveillance…nuit horrible pour mon bébé qui se claque la tête dans les barreaux …Elle ne dit plus maman et doudou…mon bébé où es tu? et au matin Joy convulse sous mes yeux je cris on vient on la réanime on l’emmène d’urgence au scanner il faut l’opérer l’une des tumeurs saigne…quelques heures on nous appelle Joy ne réagit plus…mort cérébrale…Le professeur prend la peine de nous parler en nous disant que Joy a fait une hydrocéphalie qu’il n”y a plus d’espoir il propose de la laisser tout de même une nuit recéper et voir au matin si activité du cerveau on nous expose les solutions qui s’offrent à nous soit l’autopsie si elle décède et le don d’organe…je deviens folle….

Le lendemain matin le verdict tombe il faut dire adieu à Joy…on nous explique qu’on a réussi à avoir une partie génétique (initialement résultat prévu dans 6mois) on nous autorise de faire venir papy mamie parrain marraine tout le monde embrasse tendrement Joy c’est l’heure de lui enlever l’aide respiratoire..il est 17h…les blouses blanches installent Joy dans un grande lit où on peut s’installer à côté d’elle jusqu’à son dernier souffle…Joy pouvait s’éteindre en quelques minutes voire en quelques heures…et non…elle nous a permis de passer une dernière nuit dans les bras l’un de l’autre à lui murmurer des choses à l’oreille… Son petit cœur battait parfaitement on a du prendre la lourde décision de faire cela…ces souffles sont des souffles de derniers instants des souffles d’effort….Elle s’accroche à la vie et à papa maman…son oxygène baisse d’heure en heure mais à chaque fois qu’on demande d’aspirer la salive qui stagne dans sa bouche elle remonte…alors on se regarde avec mon mari en décidant qu’il est temps qu’on la laisse s’envoler de peur qu’elle souffre…et là 10h du matin l’oxygène chute…on comprend que c’est la fin…Joy retient de plus en plus sa respiration la panique nous gagne…notre bébé…et le moment arrive…Joy s’envole..je me met à hurler…Joy excuse moi de t’avoir transmit ce putain de gène …la culpabilité quoi qu’on me dise me rongera jusqu’à mon dernière souffle ….mon coeur de maman est parti avec elle…

Merci à cette Mamange de nous avoir fait confiance, de partager votre peine. Nous espérons que les commentaires, les retours à la lecture de votre histoire, vous ferons du bien. Vous n’oublierez jamais Joy, et aujourd’hui son histoire est là.

Nous souhaitons que toutes les Mamanges, paranges, qui vivent cette terrible perte que celle d’un enfant, sachent que nous sommes là. Faites nous part de votre douleur, nous la respecterons.

MILAWITHYOU c’est une équipe à l’écoute, attentive et qui fait une vraie place à votre Témoignage de Paranges !

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6 réflexions sur “Joy, dans le coeur de sa maman pour toujours”

  1. Bonjour a vous tous et toutes maman papa papy mamie et famille
    Que de tristesse de lire cette déchirante et horrible fin pour votre amour de fille!
    Comme vous le dites si bien le corona prend toute la place et on laisse les gens avec leur cancer et autre maladie !
    Je trouve affreux et abominable que les médecins ne vous ai pas plus accompagné dans votre souffrance et ils devraient tous comprendre enfin que une maman ressent tout !!si son enfant est mal elle le sait donc pourquoi vous ne croyez jamais quand on vous dit que notre enfant ne va pas bien!cest inadmissible et inhumain !!!!!
    Sachez madame monsieur que votre enfant vous a vu auprès delle tout le temps et que il.ne faut surtout pas culpabiliser !vous ne lui avez pas transmis votre gene !!surtout pensez au contraire que vous lui avez transmis tout votre amour malgré votre maladie et grâce à vous elle est partie très sereine et heureuse de vous avoir fait rire et aimée plus que vous ne l’imaginez !surtout surtout vivez pour sa mémoire et guérissez vite pour elle car de la haut elle vous voit et vous protège alors moi je vous dit battez vous, chantez lui des chansons ,parlez lui ,et la haut vous verrez elle vous enverra des signes a vous et votre mari !!pleins de courage a vous et votre mari et toute votre famille et vous êtes formidable!!je me permet de vous embrasser et enormes pensées à joy!!♥️♥️

  2. Il n y a pas de mots je suis choquée j’ai les larmes qui coulent le long de mon visage à quel point la vie est injuste ça ne devrait pas exister j envoie plein de courage et d ondes positives à cette maman et à toutes les personnes qui doivent subir la perte d un enfant 😥👼🥀

  3. Ma. Chacha
    Je sais combien tu souffres ainsi qu ay….c…
    Je sais qu elle sera toujours dans votre cœur dans vos pensées..je sais que personne ne la remplacera..ni les mots que nous vous adressons ne vous soulagent pas…
    Prends soin de toi et surtout pour joy…elle est fière de sa maman qui l aime a la folie…et de son papa qui jouait avec elle. Et je comprends votre silence depuis ce mois de mars…
    Mes messages restent parfois sans réponse…je suis triste chacha…
    Je suis là pour toi…pour vous..
    Je vous aime beaucoup. Bon courage et prends soin de toi pour joy
    Chris

  4. Il n y a pas de mots je suis choquée j’ai les larmes qui coulent le long de mon visage à quel point la vie est injuste ça ne devrait pas exister j envoie plein de courage et d ondes positives à cette maman et à toutes les personnes qui doivent subir la perte d un enfant 😥👼🥀

  5. Chacha
    Je n oublie pas ton mari…on n n’oublie pas Joy…
    Ce n’est pas de ta faute tout ça..vous avez bien assez de chagrin…sachez que je pense à vous…même si je ne t envoie plus de message…pour moi c’est trop dur…que te dire que vous dire…
    La vie est cruelle..pas juste…
    Tu nous manques chacha..je sais que c’est à toi que je m adresse…
    Prenez soin de vous…de toi surtout bats toi. Tu es forte fait le pour Joy elle est fière de sa maman et de papa ay….c …
    Je suis là si tu as besoin…
    Bisous je t aime beaucoup chacha..
    Christine

  6. Bonjour Madame, monsieur.
    Je suis profondément touchée par votre témoignage. Je suis mam’ange d’une petite fille de 3 ans. Elle a rejoint les etoiles il y aura bientot 18 ans. Elle n’ a pas survécu a un accident de la route causé par un tiers.
    Je compatis et comprend votre douleur. En vous lisant j’ai ressenti la violence de vos mots et de vos maux comme lorsque j’ecrivais moi meme ma douleur de maman. Je sais qu’il n’y a aucun mots pour vous reconforter. Vous vivez plusieurs injustices en meme temps et c’est tres violents, je le sais que trop bien. Quoique je dise ca ne vous aidera pas forcement car votre douleur, votre colere sont toutes recentes. Je sais que ce que je vais vous ecrire on a dus vous le dire deja plusieurs fois et que pour l’instant c’est inconcevable pour vous. Mais croyez moi, avez le temps la vague de douleur qui vous frappe avec une grande violence deviendra de moins en moins violente et vous arriverez a l’a gerer, a l’a voir venir, a l’a canaliser. Malheureusement et je sais que je risque de choquer beaucoup de personnes, mais vous arriverez a vivre avec cette douleur avec l’abscence de votre petite Joy . Je ne dis pas que vous oublirez, on n’oublie jamais. On apprend a vivre avec du mieux que le peu.
    Ne baissez pas les bras, continuez de vous battre. Desormais votre petite Joy vous aide, vous soutient et avec encore beaucoup plus de force. Elle est desormais la haut pour vous apporter tout ce dont vous avez besoin pour votre guérison.
    J’ai moi meme culpabilisé pendant de tres nombreuses annees. Malheureusement ce sentiment ne change en rien votre réalité et ne sert donc a rien a part affaiblir vos defenses immunitaire, vous qui en avez tant besoin. Vous avez le devoir de continuer a vous battre pour vous pour vos proches pour Joy. Et vous avez aussi le droit de vous effondrer de pleurer mais n’oubliez jamais de vous relever de remonter la pente si dure soit elle.
    Je vous envoie énormément de courage de patience d’energie positive et de bienveillance a vous, a votre mari.
    Avec tout mon soutien
    Marie mam’ange depuis 18ans

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